Brasileiros ocuparam o perfil da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals no Instagram para pedir uma vaga para o piloto e influenciador Lito Sousa em um estudo clínico com o medicamento experimental ION717. Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, ele enfrenta uma rápida perda de movimentos e de parte da visão. Com informações de O Globo.
Usuários marcaram o perfil de Lito e solicitaram que a empresa avaliasse o caso antes de outubro. “Por favor, deem uma olhada em @lito. Ele foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Considerem incluí-lo no programa de medicamento experimental. Por favor. Obrigado”, escreveu um deles. O próprio piloto publicou: “Preciso de uma ajuda urgente!”.
Mila Seidl, mulher de Lito, afirmou que a família procura qualquer possibilidade diante da velocidade de progressão da doença. “Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso”, disse. Ela relatou que o marido continua lúcido, embora seu estado físico piore a cada dia.
Lito ainda não conseguiu entrar no estudo da Ionis. A família também aguarda uma pesquisa na Universidade Harvard, nos Estados Unidos, que, segundo Mila, abrirá em 20 de outubro. Ela defende uma inclusão mais rápida porque o piloto perdeu parte adicional da visão em um intervalo de um dia.
Ionis ampliou estudo do ION717 após análise preliminar
A Ionis descreve o ION717 como um medicamento experimental destinado a pessoas com doenças priônicas. Em março de 2026, a empresa anunciou a ampliação do estudo e criou um terceiro regime, com previsão de incluir aproximadamente 20 participantes adicionais com doença priônica sintomática.
A farmacêutica também aumentou de 70 para 142 semanas o período de extensão aberta da pesquisa. A análise preliminar apontou sinais considerados encorajadores sobre a segurança e indicou atuação do ION717 sobre a proteína ligada à doença, mas a empresa ressalvou que os dados ainda não comprovam eficácia, segurança ou tolerabilidade como tratamento. O desfecho primário está estimado para fevereiro de 2027.
Antes do diagnóstico, Lito chegou a ser internado após perder parte dos movimentos e sentir dormência no braço esquerdo. Mila explicou que o caso não apresentou inicialmente o padrão mais comum da doença, que costuma começar com demência e depois avançar para perdas motoras. “A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado”, afirmou.
A família montou uma “sala de guerra” para analisar mensagens sobre pesquisas e possíveis tratamentos recebidas após a divulgação do quadro. Enquanto busca uma vaga experimental, Mila obteve a aprovação de atendimento domiciliar, prepara adaptações na residência e organiza a presença de um cuidador durante 24 horas.