Adolescente com doença rara consegue tratamento enquanto irmão gêmeo espera

Os irmãos gêmeos Alan e Arthur Araújo de Lima, de 14 anos, vivem acamados em razão de uma doença rara e degenerativa chamada Batten. A enfermidade provoca rápida atrofia muscular e dor constante, tornando indispensável o tratamento com fisioterapia. No entanto, a Secretaria de Saúde do Distrito Federal negou o atendimento domiciliar solicitado pela família, que recorreu à Justiça.

A decisão judicial determinou que Alan receba home care completo, com fisioterapia e acompanhamento periódico. Já o processo de Arthur ainda aguarda sentença. Segundo a Defensoria Pública do DF, que representa a família, os casos foram desmembrados, mas a expectativa é de que o pedido do segundo irmão também seja acolhido, já que os laudos médicos indicam quadro clínico idêntico.

Enquanto aguarda a definição, a mãe, Ana Laysa Fonseca, conta com o apoio voluntário da fisioterapeuta Izabel Aquino, que atende os meninos uma vez por semana. “Para os meus filhos, a fisioterapia não é uma reabilitação. Eles não vão andar. É um alívio para a dor”, disse ao Metrópoles. Ela reforça que o ideal seria o tratamento diário oferecido pela rede pública.

Em nota, a Secretaria de Saúde afirmou trabalhar de forma transparente com os órgãos de controle e se colocou à disposição para prestar esclarecimentos. Já a mãe dos gêmeos destaca que a luta é por dignidade no fim da vida dos filhos: “Com tratamento adequado, vou poder dar dignidade e qualidade de vida aos meus filhos no fim da vida deles”.