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Mãe luta na Justiça por tratamento de gêmeos com doença rara no DF

Mãe do DF luta na Justiça para garantir tratamento domiciliar a gêmeos com doença rara; apenas um deles obteve decisão favorável até agora.

Aos 14 anos, os gêmeos Alan e Arthur Araújo de Lima, de Planaltina (DF), enfrentam uma doença degenerativa e sem cura conhecida como Doença de Batten. A mãe, Ana Laysa Fonseca, recorreu à Justiça para garantir o tratamento domiciliar (home care) com fisioterapia diária, essencial para aliviar as dores e retardar o avanço da condição. A Justiça concedeu o atendimento apenas para Alan, enquanto o pedido de Arthur ainda aguarda decisão.

Ana afirma que, embora o reconhecimento judicial seja um alívio, o direito deveria ser garantido automaticamente. “Eles têm direito a um atendimento digno independentemente da situação”, disse. Os irmãos não enxergam, não se movem e se alimentam por meio de leite especial. As sessões de fisioterapia, feitas atualmente por uma profissional voluntária, são cruciais para o bem-estar dos adolescentes.

A mãe, que cria os filhos sozinha, relata que o amor é o combustível para seguir cuidando. “Quando acordo e eles sorriem, me sinto a mãe mais realizada do mundo”, afirma. Ana mantém um quadro de uma leoa com dois filhotes na parede de casa, símbolo de sua luta diária.

A Defensoria Pública representa a família no processo, com apoio da ativista Karênina Alves, do Instituto Iura, que critica a omissão do Estado e defende a urgência no atendimento. A Secretaria de Saúde do DF informou que prestará esclarecimentos aos órgãos de controle dentro do prazo judicial.