“Minha esperança é que ela desperte”: marido cuida de mulher com a mesma doença de Lito

Luís da Silva, de 61 anos, deixou o trabalho como chef de cozinha para cuidar da esposa, Rose Carvalho, de 59, em Gaspar, no Vale do Itajaí, em Santa Catarina. Ela convive há dois anos com a doença de Creutzfeldt-Jakob, enfermidade neurodegenerativa rara, progressiva e sem cura, a mesma que afetou o influenciador Lito Sousa.

Rose começou a sentir vertigens e tonturas em fevereiro de 2024. A família inicialmente suspeitou de labirintite, mas ela passou a ter dificuldade para falar, perdeu o equilíbrio e sofreu quedas frequentes. Após exames e consultas, incluindo uma internação de 45 dias em UTI em Lages, o Hospital das Clínicas da USP confirmou o diagnóstico. Hoje, ela se alimenta por sonda, respira com auxílio de traqueostomia e perdeu os movimentos e a fala.

Luís cuida da alimentação, da higiene, dos medicamentos e dos deslocamentos da mulher. A rotina começa por volta das 3h30 e segue até perto das 22h, com despertares durante a madrugada para monitorar Rose e aspirar secreções quando necessário. O casal vive sozinho e enfrenta despesas mensais de cerca de R$ 5 mil; Rose recebe um benefício de um salário mínimo e parte dos insumos vem do SUS, mas a família busca ajuda para cobrir os custos.