Menina de 2 anos tem fome insaciável causada por síndrome rara

A acreana Melinda Paulo Lima Machado, de 2 anos, vive com uma condição rara que provoca fome insaciável. Diagnosticada com a síndrome de Prader-Willi (SPW), ela não sente saciedade e precisa de acompanhamento médico por toda a vida. A doença, de origem neurogenética, afeta 1 a cada 15 mil nascimentos e causa ganho de peso acelerado e atraso no desenvolvimento motor.

A mãe da menina, a fotógrafa Darlene Paulo, de 34 anos, contou que, desde o nascimento, notava algo diferente. “Ela não conseguia fazer a sucção da mama. Quando chegou na parte de sentar, vimos que ela ainda estava molinha, então começou a investigação”, relatou.

Sem cura, a síndrome exige acompanhamento constante com endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogo. “Ela precisa ser acompanhada pro resto da vida por uma equipe médica, porque quem tem a síndrome nasce sem a saciedade. São crianças que nascem com baixo peso, mas ganham muito peso muito rápido porque continuam com fome”, explicou Darlene.

A família se mudou de Rio Branco (AC) para Florianópolis (SC) em busca de melhor estrutura médica. Agora, os pais tentam adaptar a rotina à nova realidade da filha. “Hoje ela precisa de acompanhamento constante, porque uma pessoa com fome vive em caos. Quando crescem, se não tiver acompanhamento, elas começam a comer brinquedos, lixo e acabam morrendo”, disse a mãe.