Menino com síndrome rara já fez 14 cirurgias e busca nova operação; saiba os detalhes

Íkaro Marçal, de 10 anos, vive com a síndrome de Apert, uma condição genética rara que afeta a formação do crânio, da face, das mãos e dos pés e pode comprometer funções como a respiração. Desde os primeiros meses de vida, ele passou por 14 cirurgias para corrigir alterações provocadas pela síndrome.

Entre os procedimentos mais delicados, Íkaro precisou fazer uma traqueostomia para garantir a passagem de ar até os pulmões. A família agora tenta viabilizar uma cirurgia de avanço da face, etapa considerada importante no tratamento porque pode ampliar as vias aéreas superiores, melhorar a respiração e aumentar a independência da criança.

Segundo o médico geneticista Paulo Zattar Ribeiro, de São Paulo, alterações no gene FGFR2 causam a síndrome de Apert e interferem no desenvolvimento ósseo durante a gestação. A condição tem como uma das principais características o fechamento precoce das suturas do crânio, conhecido como craniossinostose, além de alterações faciais, olhos mais proeminentes e fusão dos dedos das mãos e dos pés. “O diagnóstico precoce permite organizar o acompanhamento por diferentes especialistas e reduzir o risco de complicações que podem comprometer o desenvolvimento da criança”, explica Ribeiro.

A mãe de Íkaro, Irailde Marçal, afirma que a traqueostomia trouxe limitações à rotina do filho: ele não pode tomar banho sozinho, entrar em piscinas ou dormir sem supervisão. “Aprendi que respirar não é algo automático para todo mundo. Quando essa conquista depende de tantos cuidados, cada dia passa a ter um significado diferente”, relata. A família mantém uma campanha para arrecadar recursos e tentar antecipar a nova cirurgia, que também pode favorecer mastigação, fala, proteção ocular e posicionamento das estruturas faciais.