Sem diagnóstico por 4 anos, mulher tentou se matar 2 vezes até descobrir transtorno; entenda

Durante quatro anos, Nilde Soares enfrentou uma batalha silenciosa contra sintomas que médicos classificavam como crises emocionais. O olho piscava sozinho, a boca se contraía sem controle e o pescoço “quicava” como uma mola. Sem respostas, acumulou tratamentos equivocados, mais de 20 comprimidos por dia e a frustração de não ser levada a sério. A dor crônica e a falta de diagnóstico a levaram a duas tentativas de suicídio. “Quem sente dor constante já tem a arma em casa. Você não precisa de mais nada”, desabafa.

O diagnóstico veio apenas com o sétimo neurologista: distonia cervical idiopática, distúrbio do movimento que provoca contrações involuntárias em pescoço, rosto e ombros. A primeira aplicação de toxina botulínica mudou sua vida. “Naquele dia, saí da clínica sem dor. Fui direto a uma churrascaria porque fazia anos que não conseguia mastigar comida sólida”, lembra. Com a evolução da doença, passou a usar estimulação cerebral profunda, dispositivo implantado no cérebro que funciona como um “marca-passo” para reduzir os espasmos.

Nilde transformou sua experiência em ativismo ao fundar o Instituto Distonia Saúde, que conecta pacientes a especialistas. A condição, embora sem cura, pode ser controlada com terapias combinadas, como botox, fisioterapia e apoio psicológico. Hoje, aos 54 anos, ela encara a luta de outra forma: “Se não posso curar a doença, vou lutar para que ninguém precise passar metade do que eu passei. Ter um diagnóstico certo não deveria ser um privilégio, mas um direito”.